Tìm kiếm hỗ trợ cho bệnh bạch cầu cấp dòng tủy (AML)

By Nguyễn Thị Thảo Nhi

Bệnh bạch cầu cấp dòng tủy (AML) phát triển nhanh, và điều này có thể khiến toàn bộ quá trình điều trị của bạn diễn ra với tốc độ chóng mặt. Bạn có thể bắt đầu điều trị bằng thuốc nhắm mục tiêu ngay sau khi được chẩn đoán, sau đó là những đợt nằm viện để trải qua các đợt hóa trị mạnh mẽ.

Điều này có thể mang lại nhiều cảm xúc, thông tin và quyết định dồn dập trong một khoảng thời gian ngắn. Tin tốt là bạn cũng có thể tìm kiếm sự hỗ trợ nhanh chóng. Dưới đây là thông tin hỗ trợ cho từng giai đoạn của quá trình điều trị.

Ảnh: Internet

Sau khi được chẩn đoán

Mỗi trường hợp chẩn đoán đều khác nhau, nhưng các bước tiếp theo thường giống nhau:

  • Lập nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn: Bên cạnh các chuyên gia y tế, hãy lập danh sách các thành viên gia đình và bạn bè thân cận, một cố vấn hoặc nhân viên xã hội, và ai đó có thể cung cấp hỗ trợ về mặt tôn giáo hoặc tinh thần.
  • Hiểu về các chuyên gia của bạn: Bác sĩ, nhà chẩn đoán hình ảnh, bác sĩ ung bướu, y tá, nhà nghiên cứu bệnh học – bạn sẽ có nhiều chuyên gia đồng hành trong quá trình điều trị. Hiểu rõ vai trò của từng người sẽ giúp bạn nhận được sự chăm sóc tốt nhất.
  • Tìm hiểu về bảo hiểm: Những gì được bảo hiểm chi trả và những gì không? Gọi đến đại diện bảo hiểm hoặc số điện thoại ghi ở mặt sau thẻ bảo hiểm của bạn để biết thông tin chi tiết về mức khấu trừ, mạng lưới nhà cung cấp, chi phí ngoài bảo hiểm, v.v. Hoặc bạn có thể nhờ ai đó tin cậy làm điều này giúp bạn.
  • Trang bị kiến thức: Khai thác các nhóm vận động về ung thư như CancerCare. Nhiều tổ chức cung cấp liên kết đến hội thảo trực tuyến miễn phí, podcast, bài viết, và câu chuyện từ những người từng trải qua hoàn cảnh tương tự bạn.
  • Ghi chép lại: Việc có nhiều câu hỏi là hoàn toàn bình thường. Ghi chúng vào một cuốn sổ tay để đảm bảo bạn không bỏ sót bất kỳ điều gì. Trong buổi hẹn, hãy ghi lại câu trả lời để sau này bạn có thể tham khảo nếu cần.

Trong quá trình điều trị

  • Tìm phương tiện đi lại: Bạn sẽ cần di chuyển thường xuyên để đến các buổi hẹn y tế. Nhận sự giúp đỡ từ gia đình và bạn bè. Nếu không có ai chở bạn hoặc bạn không thể tự lái xe, hãy tìm đến các tổ chức địa phương cung cấp dịch vụ vận chuyển miễn phí.
  • Chi trả chi phí: Điều trị ung thư có thể rất tốn kém – các khoản đồng thanh toán và việc nghỉ làm để điều trị có thể nhanh chóng làm tăng gánh nặng tài chính. Nhiều tổ chức phi lợi nhuận có các chương trình hỗ trợ từ giao bữa ăn, chăm sóc tại nhà đến hỗ trợ tài chính. Nhập chẩn đoán của bạn, mã ZIP, và nhu cầu hỗ trợ vào Cơ sở Dữ liệu Tài nguyên Tài chính Trực tuyến của CancerCare (Helping Hand Online Financial Resource Database) để tìm các tổ chức hỗ trợ ở địa phương hoặc trên toàn quốc.

Sau điều trị

  • Phục hồi tại nhà: Chăm sóc sức khỏe tại nhà sẽ được áp dụng nếu bạn cần hỗ trợ y tế sau khi xuất viện. Hỏi ý kiến bác sĩ để nhận được lời khuyên và kiểm tra những gì bảo hiểm của bạn chi trả. Các nguồn thông tin hữu ích khác bao gồm sở y tế địa phương và Hiệp hội Chăm sóc Sức khỏe tại Nhà và Hospices Quốc gia (NAHC).
  • Chăm sóc cuối đời: Tỷ lệ thuyên giảm của AML đang được cải thiện. Nhưng một số người có thể cần chăm sóc hospice nếu không thể hồi phục. Có thể có nhiều nhóm cung cấp dịch vụ hospice ở nơi bạn sống, vì vậy hãy hỏi ý kiến từ bạn bè, nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn, hoặc trực tiếp liên hệ các tổ chức. Tổ chức Quốc gia về Hospices và Chăm sóc Giảm nhẹ (National Hospice and Palliative Care Organization) có các mẹo giúp bạn tìm được lựa chọn phù hợp.

Bất kỳ lúc nào

  • Tư vấn tâm lý: Hãy chia sẻ để được lắng nghe. Các nhân viên xã hội trong lĩnh vực ung thư biết cách hỗ trợ cảm xúc cho bệnh nhân ung thư cũng như người chăm sóc họ. Hãy hỏi bác sĩ hoặc nhà trị liệu để được giới thiệu.
  • Hỗ trợ từ người đồng cảnh: Gia đình và bạn bè có thể lắng nghe, nhưng một người cũng đang mắc AML có thể thực sự hiểu cảm giác của bạn. Kết nối với các nhóm hỗ trợ cho người mắc AML và các bệnh ung thư máu khác – trực tiếp, trực tuyến hoặc qua điện thoại. Hội Bạch cầu và Lympho Hoa Kỳ (Leukemia & Lymphoma Society) cung cấp dịch vụ miễn phí để kết nối bạn và gia đình với một tình nguyện viên được đào tạo.

Bất kể bạn là ai, sự giúp đỡ luôn sẵn sàng ở mọi giai đoạn của hành trình đối phó với AML.